深夜,你是否曾被身上突如其来的瘙痒惊醒?是否在公共场合因为他人异样的目光,而下意识地遮掩手臂或颈项?这种切肤之痛,以及由它带来的心理煎熬,是许多银屑病患者日常生活的真实写照。作为银屑健康网的小编小银,我深知这种“顽固”的皮肤问题对大家意味着什么。它不只是一层皮屑,更是一道社会和心理的屏障。银屑病,中医上称之为“白疕”,它并不是简单的皮肤感染,而是一种常见且复杂的自免疫疾病。它不传染,但这并不意味着它不会带来困扰。当我们谈及银屑病的管理,我们必须接下来明确,银屑病患者的护理目标是什么?它远不止减缓皮损那么简单,它关乎患者的身心恢复,终指向的,是拥有更优质的生活。

| 疾病性质 | 多基因遗传性皮肤疾病,不传染,有遗传性 |
| 患病率 | 全球约1.25亿,国内约700万,每200人就有1人患病 |
| 典型症状 | 红斑、银白色鳞屑、瘙痒、灼热或疼痛,易反复,冬季加重 |
要实现银屑病患者的护理目标是,接下来要基于问题本身来理解它。这种疾病的发生,往往是遗传易感性与环境因素(如感染、精神紧张、外伤、吸烟、饮酒、某些药物等)共同作用的结果。往深了说,免疫系统在其中扮演了核心角色。较新研究发现,多种细胞在不同诱因刺激下,通过肿瘤坏死因子α、白介素-17、白介素-22、白介素-23和辅助性T细胞17(Th17)等细胞因子,刺激角质形成细胞过度增殖,终形成那些层层叠叠的厚鳞屑,伴随着红斑和恼人的瘙痒。换句话说,这并不是“上火”或“排毒”那么简单,而是一场免疫系统内部的“误会”。
银屑病的形态多样,寻常型较为普遍,但也存在关节病型、脓疱型、红皮病型等更严重的类型,还有头皮、指甲、外阴等特殊部位的受累。皮损可以呈现点滴状、钱币状,甚至融合成大片不规则的地图状。临床上,我们常说的“银屑病三联征”——滴蜡现象、薄膜现象和AUSPITZ征,以及可能伴随的关节炎症(银屑病关节炎,PsA)和指甲改变,都是医生诊断的重要依据。正确的认知是抵御疾病的一步,知己知彼,方能百战不殆,共同实现银屑病患者的护理目标是。
2023年较新版的《国内银屑病诊疗指南》明确指出,银屑病患者的护理目标是:皮损减缓、共病管理、提高患者生活质量。这不是一句空话,而是临床实践的灯塔。对于皮损的减缓,我们有多种武器。限局型银屑病(皮损少于体表面积3%)可单独采取外用药,包括糖皮质激素、维A酸类、维生素D3衍生物和护肤保湿的润肤剂。说到保湿,这可不是小事,干燥的皮肤屏障功能受损,水分丢失过多,科学瘙痒难耐,此时的保湿润肤,可以说就是“雪中送炭”,再进一步讲,它能有效缓解瘙痒。对于病情严重、受累面积大的患者,则需联合物理疗法(如光疗UVB、中药熏蒸等)和系统治疗(口服维A酸类、甲氨蝶呤、环孢素,甚至生物制剂如司库奇尤单抗等)。这些治疗方案需要医生根据PASI评分(银屑病严重程度量化工具)和具体情况个性化制定,切勿自行盲目用药。
银屑病减少仅仅是皮肤病。它常常伴随着各种“共病”,比如前文提到的银屑病关节炎,还有心血管疾病、代谢综合征、抑郁症等。这些并发症,才是“隐形杀手”,往深了说,它们在很大程度上影响着患者的整体健康和生命质量。银屑病患者的护理目标是,必须包括对共病的积极筛查和管理。比如说,北京的张大爷得了银屑病好多年,一直就想着治好皮肤,却没想到银屑病关节炎已经让他膝盖疼痛难忍了,“这真是耽误事儿啊!”张大爷无奈地说道。早发现、早干预,才能避免不必要的痛苦和病情的加重。这也是我们注意提升‘生活质量’的重要原因,因为只有整体健康,才有真的的生活质量可言。
提到银屑病患者的护理目标是,我们减少能忽略心理层面的支持。在咱们国内,传统观念里,“牛皮癣”这个名字本身就带着一丝贬义和误解,很多患者因此遭受心理压力,觉得“见不得人”。这种外在的社会压力,加上疾病本身反反复作的不确定性,很容易导致患者出现焦虑、抑郁甚至自卑情绪。说真的,在上海,一个年轻姑娘可能因为夏天不敢穿短袖而“伐开心”;在成都,小伙子可能因为相亲时被嫌弃而“扎心了”。这种情感上的痛,有时比身体上的痒更难忍受。
心理疏导、建立积极心态,是达成银屑病患者的护理目标是不可或缺的一环。一个充满同理心的沟通环境和持续的调整心态,能帮助他们正视疾病,不再孤单。在日常护理中,除了遵医嘱用药,科学的保养皮肤也是重中之重。选择温和无刺激的保湿产品,避免过度清洁和暴力搓澡。规律作息,健康饮食,适当运动,这些生活方式的调整,无疑能为身体的自我恢复创造更好的条件。不得不说,从某种意义上,这种积极乐观的生活态度,本身就是一种较好的“良药”。
每一次皮损的消退,每一次瘙痒症状的缓解,都是我们迈向银屑病患者的护理目标是的重要一步。虽然医学上尚无法宣告“尽量治愈”,但我们已经能够通过各种科学的治疗手段,将病情控制在不错状态,让皮损无限接近减缓,大幅度减少反复频率,并有效管理伴发症状,这本身就是巨大的进步。我们追求的,是与疾病“和平共处”,拥有高质量的生活。
银屑病患者的护理目标是,是让生命充满活力和色彩。哪些问题常困扰大家呢?
1. 银屑病能治疗吗? 答:目前尚不能,但通过规范治疗可长期控制病情,达到皮损减缓或不错缓解。
2. 痒了能抓吗? 答:应避免搔抓,以免引起继发感染或同形反应,建议使用润肤剂或止痒药物缓解。
3. 日常饮食有什么禁忌? 答:个体差异大,建议均衡饮食,避免辛辣刺激,观察自身对哪些食物敏感。
对于银屑病患者朋友们来说:
生活上的注意点一:倾诉与跟人打交道处关系
不要因为皮肤问题而把自己封闭起来。寻求家人朋友的理解和支持,加入病友社群,分享经验,这能有效地缓解孤独感和焦虑。勇敢地走出家门,参与社交活动,你远比想象中更强大、更值得被爱和尊重。参加一些支持小组的线上活动,或者和可靠的朋友倾诉,你会发现,你的经历并不是个例,你并不孤单。
生活上的注意点二:皮肤保养注意点
日常的皮肤保湿工作非常重要,选择温和、无香料的润肤剂,坚持每天涂抹,尤其在洗澡后。冬天天气干燥,更要注意。避免皮肤外伤,因为这可能诱发新的皮损(同形反应)。穿着柔软、宽松的棉质衣物,减少皮肤摩擦,这些看似微小的细节,都可能对你的皮肤状态产生积极影响。
“以前我较怕夏天,不敢穿短袖,现在经过治疗和调整心态,我能和朋友一起出去玩了,虽然还有些小小的皮损,但我觉得生活重新有了光。”一位北京的女士曾在我们的社区分享道。“起初很绝望,以为这辈子就这样了,后来医生告诉我,积极治疗,生活也可以很精彩,我信了,也做到了,现在我不仅皮肤好多了,连心情都开朗了好多!”一位上海的小伙子也表示。记住,你不是一个人在战斗。专业医护人员、家人、朋友,以及所有关心你的人,都在为你加油鼓劲。我们一同努力,朝着健康美好生活的方向,不懈前行!